Danas pacijenti o ishrani, lečenju najtežih hematoloških bolesti informacije uglavnom nalaze na internetu, a lekari kažu da to predstavlja ozbiljan problem.
"Mi ispravljamo štetu koja je nastala jer pacijenti konsultuju dr Gugla. Zbog informacija koje nalaze na internetu pacijenti se povlače u sebe, ulaze u depresiju, beže od stvarnosti. Bolesnik mora da razgovara sa lekarom koji ga leči, da sa njim reši sve nedoumice, da ga pita. Važno je i da postoje udruženja pacijenata, da razmene iskustva i da se međusobvno druže", rekao je Bogdanović novinarima u pauzi predavanja na velikom Međunarodnom kongresu hematologa koji se održava u Beogradu.
Navodi da danas postoje dve grupe pacijenata - fatalisti i borci - i da se prva grupa mnogo češće sreće u ordinacijama lekara.
Edukativni kongres hematologa okupio je više od 150 učesnika i predavača iz Amerike, Velike Britanije, Italije, Španije, Nemačke, Austrije, Hrvatske i Srbije. Skup je posvećen mijelofibrozi, retkom, malignom obolenju krvi.
Prof. Srđan Vertovšek kaže da je skup prilika da se razmene iskustva o toj bolesti. On je pohvalio zdravstveni sistem u Srbiji, jer je dijagnoza i tretman retkih bolesti kao što je mijelofibroza isti u Beogradu i Hjustonu.
"Nova saznanja se vrlo lako dele i novi tretmani su prisutni tu (u Beogradu) kao što su i u Hjustonu. Ovakvi skupovi su prilika da se razmene iskustva u dijagnostici i lečenju, ali i da se planiraju nove kliničke studije između SAD i Srbije", naveo je on.
U Srbiji od ove bolesti boluje oko 150 pacijenata, a od 2016. godine oni dobijaju savremenu terapiju. Kod ovih pacijenata normalna kostna srž (meko tkivo unutar kostiju) se postepeno menja, pa telo ne može da stvara normalne krvne ćelije.
Mijelofibroza se retko javlja kod dece i mladih osoba, najčešće pogađa osobe izmedu 60 i 70 godina. U najranijim stadijumima bolesti, mnogi pacijenti nemaju simptome i znake, a kako bolest napreduje javljaju se osećaj umora, slabost, bolovi, uvećanje slezine, bledilo kože, sklonost pojavi modrica i krvarenja, pojačano znojenje tokom spavanja, povišena temperatura, bolovi u kostima.
Prof. Bogdanović pojašnjava da je veliki problem u Srbiji što se pacijenti kasno obrate hematologu i što se dosta vremena izgubi jer su simptomi bolesti nespecifični.
Predsednica udruženja građana za pomoć obolelima od mijelofibroze Sanja Kotur kaže da je za pacijente u Srbiji veoma važno uvođhenje savremene terapije.
"Najveća zahvalnost Ministarstvu zdravlja , RFZO i Hematološkoj komisiji, jer zahvaljujući njima pacijenti dobijaju savremenu terapiju i leče se na potpuno isti način kao svi pacijenti u razvijenom svetu", naglasila je ona.
Kotur se razbolela 2011. godine, kada je imala 46 godina. Slučajno je otkrila uvećanu slezinu, a onda je usledila i dijagnboza teške bolesti. Lekari su je pratili do okrobra 2013. godine kada je uključena u kliničku studiju i prvi je pacijent u Srbiji koji je koristio savremenu terapiju.
"Nestali su bolovi i osećaj umora. To mi daje podstrek da se dalje borim", zaključila je ona.
Zvezda u drami pobedila Partizan i odbranila Kup: Mekintajer doneo petu "Žućkovu levicu" u nizu
Da li je ovo ključni detalj finala Kupa Radivoja Koraća? Snimak otkriva zašto je Obradović pobesneo
"Nisu igrači odlučili finale, znamo svi o čemu pričamo": Obradović siguran da je i navijačima Partizana jasno
"Manje smo kukali, ružno je da se tako omalovažava": Zvezdin MVP Filip Petrušev traži više poštovanja
"Pakao i košarkaška Nigerija": Zoran Savić objavio snimak posle poraza Partizana u finalu Kupa