Danko, Nemanja, Vanja i dva Dušana boluju od Dišenove mišićne distrofije. Njihovi roditelji već godinu dana pokušavaju da prikupe milion i po dolara za lečenje. Gosti emisije "150 minuta" na Prvoj bili su roditelji Danka, jednog od junaka ove priče, Marija i Dalibor Ranđelović. Pridružite se i pokažite da ovo možemo da uradimo - uspeli bismo kada bi 280.000 ljudi poslalo po jednu SMS poruku koja vredi 200 dinara.
"Mi verujemo da možemo ovo da uradimo zajedno. Treba da se pošalje broj 5 na 3091. To je jedan od najznačajnijih izvora prihoda 'Fondacije Jedro'. Tako najbrže možete da nam pomognete. Prihodi idu direktno na račun 'Fondacije Jedro' i nadamo se dobrom rezultatu", rekao je Dalibor Ranđelović.
Danko, njihov sin, najstariji je u grupi obolelih dečaka i samim tim najugroženiji jer bolest napreduje, istakla je njegova majka Marija.
"Imao je u oktobru i martu operaciju ahilovih tetiva kako bismo produžili hod. Dolazi do kontraktura ahilovih tetiva usled slabljenja mišića. Treba nam spasonosna terapija. Morali smo se da podvrgnemo tim operacijama i uspeli smo u tome, ali to ne dovodi do izlečenja, već samo do produžetka i nadamo se da ćemo doći do terapije koju očekujemo da ćemo uskoro primiti", rekla je Marija Ranđelović.
Danko je uspeo da se upiše u školu.
"To je njegova želja od ranog detinjstva jer je pokazao talenat. On je crtač. Nikada nismo angažovali nekog ko bi ga pripremao i usmerio. S obzirom da mi nismo umetnici, ne vladamo tom tehnikom, ali on se izborio i uspeo i u tome. U umetničkoj školi su uvideli potrebu, odnosno učenici školskog parlamenta, da nešto učine. Organizovali su umetničku izložbu njihovih radova i prodajom tih radova usmeriće se donacije za 'Fondaciju Jedro'", rekla je Marija.
Prikupljeno je 950.000, ali nedostaje oko 550.000 dolara - ukupna suma je milion i po dolara
"Mi smo za ovih godinu dana, 9. maja prošle godine, osnovali 'Fondaciju Jedro'. To je roditeljska inicijativa. Mi smo skupili pet dečaka sa retkim tipom oboljenja, jedinstvenim, za koji nema nijedan drugi način da se spasu. I sada smo dve trećine novca sakupili na računu. Izrazio bih veliku zahvalnost svima do sada koji su pomogli fondaciji i omogućili nam da imamo dve trećine sredstava na računu, ali u ovom trenutku to nije dovoljno.
Deci je sve teže i teže. To je jedno progresivno oboljenje koje zahvata neuromišićnu slabost, genetskog je tipa. Dovodi do značajnih slabosti u mišićima, čak zahvata srce kao mišić, pluća, moždane funkcije. Deca od 12. do 14. godine intenzivno gube sposobnost hoda, završavaju u kolicima. Danko sada ima 14 godina. On je u gornjoj fazi. Kao roditelj, ne mogu da kažem da nisam zabrinut. Možda sam sada najviše zabrinut jer ta funkcija koju on ima sada, visoko je ugrožena i pitanje je dana, nedelja, najviše mesec dana da ostane na nogama.
Nije najstrašnije biti u kolicima, ali bolest nekako kreće nekim galopirajućim tempom, gde deca budu u kolicima. Oni mogu da vam se jave, mogu da se služe svojim rukama, neko vreme. Koliko je to vreme, niko ne može da predvidi, jer individualno nastupa progresija. Mi znamo neke statistike kako to ide, a ide kako ne treba.
Do 20-ih godina oni nekako mogu da sede u kolicima, ne bi mogli da vam se jave da podignu ruku, ali bi mogli da funkcionišu da pričaju. U ranim 20-im i do kraja 30-ih godina se ta bitka završava bez budućnosti. Jednostavno, deca ne mogu da se izbore sa samom bolešću. Znajući da imamo priliku za spasonosnom terapijom koja može da im promeni život, da im omogući srećno i bezbrižno detinjstvo, mi 24/7 zadnjih godina dana non-stop organizujemo manifestacije, humanitarne akcije, hodočašća za decu, sportske priredbe na kojima su učestvovali naši mališani. Angažujemo celokupnu zajednicu u kojoj živimo, a i šire", ispričao je Dankov otac.
Prvi znaci koji su pokazali da Danko ima Dišenovu mišićnu distrofiju
Dišenova mišićna distrofija je izuzetno teška genetska bolest koja baca senku na svakodnevni život pacijenata - svaka godina sa sobom donosi bolan gubitak pokretljivosti, postepeno ih lišavajući sposobnosti da se sami kreću i dišu. U ovoj teškoj realnosti postoji šansa da se zaustavi progresija bolesti, produži period samostalnosti pacijenata, njihovo znatno bolje funkcionisanje i blagostanje.
Posledice ove bolesti uključuju postepeno oštećenje različitih sistema i organa. Iako na prvi pogled izgleda da je dečak rođen zdrav, vremenom postepeno počinje da gubi sposobnost samostalnog funkcionisanja. Prvi simptomi bolesti javljaju se već u prve 2-3 godine života, manifestujući se kao teškoće pri penjanju uz stepenice i ustajanju sa poda. Kako bolest napreduje, paraliza utiče ne samo na donje, već i na gornje ekstremitete.
"Mi smo sasvim slučajno saznali, vrlo rano. Odmah po rođenju neki parametri u krvi su bili enormno povećani, ukazivali su na problem sa mišićima. Inače, bolest se manifestuje negde oko pete godine. Vi smatrate da imate zdravo dete, a karakteristika ove bolesti je da mišići postepeno slabe i u petoj godini počinje manifestacija bolesti.
Doktori su prvo posumnjali da je virusnog porekla, da je virus napao mišiće. Pratili smo to, a kako nisu vrednosti opadale, uputili su nas na dalje analize i genetskom analizom smo potvrdili da je reč o Dišenovoj mišićnoj distrofiji, što je bio veliki udarac i ubrzo smo se i upoznali sa svim aspektima bolesti i sve se manifestovalo onako kako i knjige kažu - otežano penje stepenice, brzo zamaranje, teže ustajanje iz čučnja", rekla je majka Marija.
Dečaci sa ovom bolešću imaju 14, 13, 12, 10 i 7 godina. Sve što treba da uradite je da pošaljete SMS u kom treba da piše 5 i pošaljete poruku na 3091.
BONUS VIDEO:
