Obećanja nadležnih o brizi za obolele od retkih bolesti ni posle godinu dana nisu ispunjena. Procena je da ima oko 500.000 obolelih koji su prepušteni sami sebi.
Od svih obećanja koja su oboleli od retkih bolesti dobili gotovo pre godinu dana, zasad je ispunjeno samo jedno: obezbeđena je enzimska terapija, ali za svega šestoro dece: četvoro obolele od Gošeove bolesti i dvoje od mukopolisaharidoze. Za ostale, a procenjuje se da ih je ukupno oko 500.000, uprkos najavama države da će preuzeti brigu o obolelima od bolesti koje se javljaju kod manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika, ništa se nije promenilo. I dalje su uglavnom prepušteni samima sebi.
Kada je izmenama i dopunama zakona o zdravstvenom osiguranju pretprošle godine stvoren pravni osnov za izdvajanje sredstava u budžetu Srbije za lečenje obolelih od određenih vrsta retkih bolesti, ovi pacijenti su pomislidi da je napokon došao red i na njih. Na sastanku u Ministarstvu zdravlja njihovim predstavnicima u martu prošle godine obećano je da bi o trošku osiguranja mogle da se obezbede kompletna dijagnostika, koja se uglavnom radi u inostranstvu, i veća dostupnost lekova i sanitetskog materijala za ovu grupu bolesti. To, međutim, još nije pretočeno u praksu.
Budžetom za 2013. godinu, pored sredstava koja se obezbeđuju iz poreza na igre na sreću (pet odsto prihoda), Ministarstvo zdravlja planiralo je nastavak budžetske podrške u iznosu od 130 miliona dinara za lečenje retkih bolesti, rečeno je "Novostima" u ovom ministarstvu. Tako bi se osigurao kontinuitet u obezbeđivanju terapije za ove bolesti, jer je terapija ovih oboljenja doživotna. Republička stručna komisija za retke bolesti u narednom periodu predložiće raspodelu ovih sredstava.
Terapija svakog od šestoro dece za koje su dosad obezbeđeni lekovi, prema podacima Ministarstva zdravlja, košta između 100.000 i 200.000 evra godišnje. U Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti (NORBS), međutim, kažu da obezbeđivanje lekova za šestoro obolelih mališana, u sistemu koji se dosad nije brinuo za obolele od retkih bolesti, jeste korak nabolje, ali da je to s obzirom na broj obolelih i težinu problema sa kojima se sreću - premalo.
"Lečenje svih retkih bolesti ne košta isto, i nije za sve skupo, pa stalno pozivanje nadležnih na besparicu ne može da bude izgovor da se ništa ne učini za obolele", kaže za "Novosti" Jelena Milošević, predsednica NORBS-a.
"Još nije formiran ni tim za izradu nacionalne strategije za retke bolesti, niti je počelo da se radi na registru retkih bolesti, a to bi moralo da bude nešto od čega se počinje. Za ljude koji nisu prepoznati u sistemu situacija je teška, jer svakog meseca sami moraju da obezbede lekove, vitamine, pomagala, a oni koji te probleme treba da rešavaju uglavnom samo ljubazno klimaju glavom, i sve se završava - na rečima."
U Srbiji se čak ne zna ni koje sve retke bolesti su prisutne, a cifra od 500.000 obolelih je izvedena na osnovu podatka iz sveta da se ova oboljenja javljaju kod jednog od 2.000 stanovnika. Lečenje pojedinih retkih bolesti može da košta i do 350.000 evra godišnje po pacijentu.
Za jedan broj obolelih od retkih bolesti lečenje se obezbeđuje i na osnovu programa humanitarne pomoći ICAP, koji se u Srbiji sprovodi od 2002. godine. Zahvaljujući tom programu izdvojeno je oko 65 miliona evra za nabavku lekova za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti. U okviru programa lečeno je više od 27 pacijenata obolelih od Gošeove bolesti, kao i jedan pacijent oboleo od Fabrijeve bolesti.
(MONDO)
Kada je izmenama i dopunama zakona o zdravstvenom osiguranju pretprošle godine stvoren pravni osnov za izdvajanje sredstava u budžetu Srbije za lečenje obolelih od određenih vrsta retkih bolesti, ovi pacijenti su pomislidi da je napokon došao red i na njih. Na sastanku u Ministarstvu zdravlja njihovim predstavnicima u martu prošle godine obećano je da bi o trošku osiguranja mogle da se obezbede kompletna dijagnostika, koja se uglavnom radi u inostranstvu, i veća dostupnost lekova i sanitetskog materijala za ovu grupu bolesti. To, međutim, još nije pretočeno u praksu.
Budžetom za 2013. godinu, pored sredstava koja se obezbeđuju iz poreza na igre na sreću (pet odsto prihoda), Ministarstvo zdravlja planiralo je nastavak budžetske podrške u iznosu od 130 miliona dinara za lečenje retkih bolesti, rečeno je "Novostima" u ovom ministarstvu. Tako bi se osigurao kontinuitet u obezbeđivanju terapije za ove bolesti, jer je terapija ovih oboljenja doživotna. Republička stručna komisija za retke bolesti u narednom periodu predložiće raspodelu ovih sredstava.
Terapija svakog od šestoro dece za koje su dosad obezbeđeni lekovi, prema podacima Ministarstva zdravlja, košta između 100.000 i 200.000 evra godišnje. U Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti (NORBS), međutim, kažu da obezbeđivanje lekova za šestoro obolelih mališana, u sistemu koji se dosad nije brinuo za obolele od retkih bolesti, jeste korak nabolje, ali da je to s obzirom na broj obolelih i težinu problema sa kojima se sreću - premalo.
"Lečenje svih retkih bolesti ne košta isto, i nije za sve skupo, pa stalno pozivanje nadležnih na besparicu ne može da bude izgovor da se ništa ne učini za obolele", kaže za "Novosti" Jelena Milošević, predsednica NORBS-a.
"Još nije formiran ni tim za izradu nacionalne strategije za retke bolesti, niti je počelo da se radi na registru retkih bolesti, a to bi moralo da bude nešto od čega se počinje. Za ljude koji nisu prepoznati u sistemu situacija je teška, jer svakog meseca sami moraju da obezbede lekove, vitamine, pomagala, a oni koji te probleme treba da rešavaju uglavnom samo ljubazno klimaju glavom, i sve se završava - na rečima."
U Srbiji se čak ne zna ni koje sve retke bolesti su prisutne, a cifra od 500.000 obolelih je izvedena na osnovu podatka iz sveta da se ova oboljenja javljaju kod jednog od 2.000 stanovnika. Lečenje pojedinih retkih bolesti može da košta i do 350.000 evra godišnje po pacijentu.
Za jedan broj obolelih od retkih bolesti lečenje se obezbeđuje i na osnovu programa humanitarne pomoći ICAP, koji se u Srbiji sprovodi od 2002. godine. Zahvaljujući tom programu izdvojeno je oko 65 miliona evra za nabavku lekova za lečenje pacijenata obolelih od retkih bolesti. U okviru programa lečeno je više od 27 pacijenata obolelih od Gošeove bolesti, kao i jedan pacijent oboleo od Fabrijeve bolesti.
(MONDO)