Svetski dan hemofilije obeležava se 17. aprila, a Udruženje hemofiličara Srbije koristi ovaj dan da pod sloganom "Pomozite nam da sazidamo našu kuću" motiviše sugrađane na zajedničku akciju za dobrobit svih pacijenata.

U svetu oko 400.000 ljudi boluje od hemofilije, dok u Srbiji bolest zgrušavanja krvi ima više od 800 ljudi, od toga 170 dece, podseća Udruženje u saopštenju, i navodi da je ključni problem u Srbiji nedovoljna količina lekova za ovo oboljenje.

Hemofilija je genetski (najčešće nasledni) poremećaj koji dovodi do produženog krvarenja, a manifestuje se krvarenjima u zglobove, mišiće, meka tkiva i unutrašnje organe.

Osobe koje boluju od hemofilije krvare duže nego zdrave osobe, jer se u njihovoj krvi ne nalazi dovoljna količina određenog faktora koagulacije (zgrušavanja krvi).

Osnovni simptomi bolesti su: krvarenje (vidljivo ili unutrašnje) i na najmanju provokaciju, bol (intezitet zavisi od mesta krvarenja) i neaktivnost pojedinog regiona ili celog tela. Sva unutrašnja krvarenja su potencijalno opasna po život obolelog, a ponovljena krvarenja u zglobove i mišiće bez adekvatnog zbrinjavanja i potpune rehabilitacije, neminovno dovode do invaliditeta.

Da bi se to predupredilo, potrebno je adekvatno zbrinjavanje koje se ogleda u nadomešćivanju nedostajućih faktora zgrušavanja.

U Srbiji ima savremenih lekova za ovu vrstu terapije, ali je problem u još uvek nezadovoljavajućoj količini, što je direktno posledica ekonomske moći zdravstvenog sistema, navodi Udruženje hemofiličara u saopštenju.

Uvođenje kontrolisanog kućnog samolečenja 2012. godine, omogućilo je mnogo efikasniji odgovor na sve izazove i za lekare i za pacijente, navodi Udruženje.

Takođe je od velikog značaja bilo i uvođenje savremenih (sintetskih) lekova za lečenje hemofilije na B-listu RFZO, što je znatno unapredilo zbrinjavanje najmlađih pacijenata i sprečilo komplikacije bolesti.

U trenutnom tenderskom periodu koristi se po prvi put u Srbiji i najnovija (treća) generacija rekombinantnih lekova, što pacijentima skoro potpuno eliminiše rizik od prenošenja infektivnih agenasa i terapiju čini efikasnom i bezbednom. Namera je da se što većem broju pacijenata omogući ovaj vid terapije, dodaje se u saopštenju.

Udruženje hemofiličara Srbije ističe da je kod ovih oboljenja bitno sprečavanje nastanka krvarenja koliko god je to moguće, a kada do njih dođe, najvažnija je pravovremena reakcija i to dovoljnom količinom leka.

"Za to je potreban ceo tim zdravstvenih radnika raznih specijalnosti. To je drugi veliki korak za savremeno zbrinjavanje pacijenata" ističe se sa u saopštenju.

U narednom periodu je, kako navodi Udruženje, potrebno proširiti opseg zbrinjavanja pacijenata sa koagulopatijama nastavkom prošle godine uvedenim ortopedskim i od ranije uvedenim fizijatrijskim procedurama, barem na nivo koji je dostignut kod stomatoloških, a koje su sada već standardne.

Da bi se ovo postiglo potrebna je i izmena dva pravilnika RFZO: Pravilnik o ortopedskim pomagalima i Pravilnik o produženoj medicinskoj rehabilitaciji.

Pratite na našoj Facebook stranici -MONDOZabava, kao i na Twitteru@Mondo_zabava.